• Dr. Ludger Wess

Alle für einen.

Patientennetzwerke. Wenn Patienten heute mit einer schweren Erkrankung diagnostiziert werden, erwarten sie, dass ihr Arzt genau weiß, wie die Erkrankung am besten zu behandeln ist und was sonst noch auf sie zukommt. Doch oft wissen andere Patienten das besser. Diese provozierende Erkenntnis führte zur Gründung von Progether.

Roger Larsen, Gründer mehrerer erfolgreicher IT-Unternehmen in Norwegen und Kalifornien, wird den Moment nie vergessen, als er mit Anfang 40 von seinem Arzt die Diagnose Prostatakrebs erhielt. Er war schockiert und ratlos. Was tun? Abwarten und beobachten, Hormontherapie, Strahlentherapie, operieren, eine Kombination mehrerer Maßnahmen? Was war die beste Therapie in seinem Alter und beim Stadium des Tumors? Würden genetische Befunde weiterhelfen? Welche Konsequenzen würde jede Option für Überleben und Lebensqualität haben? Und mit welchen Nebenwirkungen müsste er rechnen?

„Der Fall zeigt ein klassisches Problem“, erklärt Professor Thorsten Schlomm, Urologe und leitender Arzt am Prostatazentrum der Martini-Klinik des Hamburger Universitätskrankenhauses Eppendorf. Er war zugleich der behandelnde Arzt von Larsen. „Der Patient möchte möglichst umfassende Auskünfte. Doch auch ein Arzt kann nicht alles wissen.“  Schlomm erzählt von einem weiteren Fall. Vor zwei Jahren habe der zehnjährige Christian, ein gesundes, aktives Kind, von einem auf den anderen Tag auffällige Tics entwickelt. Epileptische Anfälle kamen hinzu. Es folgte eine monatelange Odyssee zu verschiedenen Ärzten und Kliniken. Am Ende stand die Diagnose Tourette-Syndrom und/oder ADHS, also Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung. Christian erhielt die gängigen Medikamente. Doch sie halfen nicht.

Christians Vater gab nicht auf. Über Wochen hinweg suchte er im Internet nach ähnlichen Fällen. Er fand sie schließlich und erfuhr, dass sein Sohn vermutlich an PANDAS litt, einer sehr seltenen Kinderkrankheit, die durch eine Infektion mit bestimmten Streptokokken ausgelöst wird. Christian erhielt Antibiotika und war binnen kurzer Zeit geheilt.

Solche Fälle illustrieren eine klassische Lücke im medizinischen Wissen. Ob Krebs, Diabetes oder eine seltene Erkrankung – Einschätzungen und Entscheidungen beruhen auf der persönlichen Erfahrung des Arztes und auf wissenschaftlichen Erkenntnissen. Doch beides kann unzureichend sein. „Wir müssen einfach vom anekdotischen Wissen wegkommen und uns das gesammelte Wissen der Patienten zunutze machen“, fordert Schlomm. „Dank Internet wäre das heute theoretisch möglich. Nur muss es einfacher werden, dieses Wissen zu finden.“

Diese Erfahrung machte auch Roger Larsen. Obwohl es derzeit weltweit elf Millionen Prostatakrebspatienten gibt und pro Jahr eine Million Männer neu hinzukommen, gab es auf seine Fragen auch im Netz kaum Antworten, die ihm weiterhalfen. Er entschied sich schließlich für eine Operation. Aber das Problem ließ ihm keine Ruhe.

Zusammen mit dem Prostatakrebsexperten Schlomm gründete er Progether, ein Unternehmen, das gleichzeitig Datenbank, Selbsthilfeinitiative und Wissensvermittler ist – für Patienten ebenso wie für Ärzte. Progether hat sich nicht weniger vorgenommen, als das Patientenwissen weltweit zu sammeln, zu strukturieren und es Ärzten und Patienten zur Verfügung zu stellen. Den Anfang macht das Team mit Prostatakrebs. „Das liegt natürlich nahe“, sagt Schlomm, „aber dabei soll es nicht bleiben. Das Modell ist auf praktisch jede Erkrankung anwendbar.“

Patienten können auf der Website von progether.com ihre Daten eingeben: Alter, Zeitpunkt der Diagnose, Befunde, Einstufung usw. Sie bekommen dann Informationsmaterial, das exakt auf ihr Stadium abgestimmt ist. Dieser Teil des Systems ist offen für jedermann.

Richtig spannend wird es, wenn ein Patient sich mithilfe eines Arztes, der an Progether teilnimmt, als echter Patient bestätigen lässt. Er erhält dafür einen Registrationscode. Damit schützt Progether sich gegen Manipulationsversuche durch Scheinpatienten oder massenhaft falsche Angaben. Dies ist ein entscheidender Vorteil gegenüber anderen, bereits bestehenden Patientennetzwerken. Ein offizieller Patient bekommt Zugang zu den für ihn wichtigen Daten: Was haben andere Männer in meiner Situation gemacht? Wie ist es ihnen damit ergangen? Und wie war das Ergebnis. Umgekehrt können Patienten ihre Daten und Erfahrungen eingeben und damit teilen. Alles bleibt anonym. Damit können Patienten und ihre behandelnden Ärzte Vergleiche anstellen und Handlungsalternativen prüfen.

„Wir nennen das ‚Peer Decision Making‘“, sagt Schlomm. „Die Progether-Datenbank ist ein selbstlernendes System. Je mehr Patienten mitmachen und ihre Daten und Erfahrungen teilen, desto genauer und besser wird es.“ Um die Daten leichter vergleichen und auswerten zu können, haben die IT-Spezialisten von Progether einen einzigartigen Algorithmus entwickelt, der die Diagnose zu einer Art Barcode verdichtet, der Diagnosen sowie Krankheits- und Therapieverlauf grafisch verdeutlicht.

Der Schatz, der da gehoben werden kann, ist beeindruckend. „Angesichts der Zahlen von derzeit lebenden Männern mit Prostatakrebs lässt sich leicht ausrechnen, dass es sich allein in dieser Indikation um 66 Millionen Jahre akkumuliertes Patientenwissen handelt.“ Progether sammelt dabei nicht nur medizinische Befunde, sondern Daten zur Lebensqualität, Ernährung, dem weiteren Verlauf der Erkrankung und die Erfahrungen, die Patienten gemacht haben und weitergeben möchten.

Eine solche Datensammlung existiert bislang nicht – auch nicht in den USA, wo Datenschutz nicht so großgeschrieben wird wie in Europa. „Dort werden dann zwar großflächig klinische Daten, also Laborwerte, Befunde, therapeutische Maßnahmen und vielleicht noch die stationäre Aufenthaltsdauer und Komplikationen, ausgewertet, aber wie es den Patienten ergeht, weiß niemand“, erläutert Medizinier Schlomm.

„Wir verfolgen einen ‚Big Data‘-Ansatz, den es bei Prostatakrebs bislang nicht gegeben hat“, ergänzt Larsen, „die Sammlung von umfassenden Daten und die Anwendung von ausgeklügelten Datenanalysewerkzeugen, um bessere Entscheidungen zu treffen, besser sowohl mit Blick auf die Lebenserwartung als auch auf die Lebensqualität. So ein Ansatz hat bereits andere Industrien grundlegend verändert; denken Sie an Medien, Marketing, den Finanzsektor. Warum soll das im Gesundheitssektor anders sein?“

Die Teilnahme an Progether ist für Patienten kostenlos. Geld soll und muss die Plattform verdienen, um weitere Innovationen umsetzen zu können. „Wir wollen zum Beispiel Industrie und Kliniken bezahlte Dienstleistungen auf der Grundlage anonymisierter Daten anbieten“, sagt Larsen. „Wir werden Pharmafirmen anbieten, gezielte Umfragen unter den Progether-Teilnehmern durchzuführen. Kliniken stellen wir eine intelligente Technologieplattform zur Verfügung, mit der sie ihre Prostatakrebspatienten managen können. Der Clou läge hierbei in der Nutzung der darunterliegenden Daten. Und Forschungsprojekten bieten wir eine Plattform für das Management von Daten.“ Damit kann Progether auch die Qualität der medizinischen Versorgung verbessern und die Forschung unterstützen.

Aus der Initiative, die Welt der Prostatapatienten zu verbessern, könnte sich langfristig also durchaus sogar ein interessantes Geschäftsmodell ergeben. Larsen rechnet damit, dass das Unternehmen schon 2017 erste Umsätze erzielen wird: „Deutliches Wachstum erwarten wir 2018 oder 2019.“

„Unsere Mission ist jedoch in erster Linie nicht finanziell getrieben“, schränkt Larsen ein. „Wir wollen durch die Sammlung und Analyse von Daten dabei helfen, die Betreuung von Prostatakrebs zu verbessern und die Entscheidungsfindung zu unterstützen. Weil unsere Daten einzigartig sind, könnte deswegen Progether selbstverständlich auch ein attraktives Übernahmeziel für größere Firmen sein, die sich auf die Auswertung von Big Data fokussieren.“

Und es ist erst ein Anfang. Larsen und Schlomm sind überzeugt, dass Progethers Geschäftsmodell grundsätzlich für jede Krankheit genutzt werden kann, bei der Patienten für längere Zeit mit einer Erkrankung leben müssen und deshalb immer wieder neue Entscheidungen über ihre Behandlungsstrategie treffen müssen. „Wenn unser Konzept mit Prostatakrebs funktioniert“, macht Larsen klar, „können wir es rasch auf andere Krankheitsgebiete ausdehnen.“

Patientennetzwerke.

In den USA gibt es bereits seit Jahren selbstlernende Patientennetzwerke. Das bekannteste und älteste heißt Patients like me.

Patients like me wurde 2004 von Angehörigen eines Architekten gegründet, der fünf Jahre zuvor im Alter von 29 Jahren an ALS erkrankt war. Ursprünglich war das Projekt auf ALS fokussiert, eine relativ seltene neurologische Erkrankung, die nicht behandelt werden kann und in fast allen Fällen binnen weniger Monate zum Tode führt.

Inzwischen wurde das Netzwerk erweitert und umfasst heute mehrere Hunderttausend Patienten, die an mehr als 2500 verschiedenen Erkrankungen leiden. Die Mehrzahl hat neurologische Erkrankungen wie ALS, Multiple Sklerose oder Parkinson, aber es sind auch viele Patienten mit Aids und psychischen Erkrankungen darunter.

Bei Krebserkrankungen beschränkt sich das Netzwerk auf wenige Krebsarten. Nach eigenen Angaben stößt das Konzept bei Krebs auf Grenzen, da es sich dabei um eine sehr heterogene Erkrankung handelt. Derzeit werden immer mehr Subtypen entdeckt, die jeweils spezielle Besonderheiten aufweisen.

Seine besondere Stärke hat Patients like me bei seltenen Erkrankungen. Schwachpunkt des Netzwerks ist die mangelnde Kontrolle darüber, ob die eingegebenen Daten tatsächlich von echten Patienten stammen und der Wahrheit entsprechen. Das Netzwerk steht auch in der Kritik, weil es sehr freizügig personenbezogenen Daten aller Art (biografische Daten einschließlich Wohnort, genetische Daten, Profilbild) an Forschungspartner weitergibt.

Diese Kritikpunkte (keine Verifizierung, großzügiger Umgang mit persönlichen Daten) treffen im Großen und Ganzen auch auf andere US-Netzwerke wie Patients know best, Health Unlocked und CureTogether zu.

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Autor: Dr. Ludger Wess